今天的標題;「天邊孝子症候群Daughter from California Syndrome」,來自我最近讀的一本書;「ICU重症現場」,作者是陳志金醫師。
阿金醫師來自馬來西亞,台大醫學系畢業,目前是台南奇美醫院的ICU重症醫師,經常在臉書發表文章,由他的筆下,可以看到白色巨塔不同的面向,也會以淺顯的例子,讓我們這些外行人,真正瞭解醫療的背後的秘密。Daughter from California Syndrome就是其中的一項。
它是指在重症患者家屬身上,經常發現的併發症。就是在重症病房裡,經常會有「突然冒出」而且是「住在遠方」的教順女兒出現,他們專門在挑剔醫療團隊的治療,和責怪平日陪在床榻旁照顧的兄弟姐妹嫂媳等,還埋怨他們為什麼要選擇「放棄」。
即使患者己經走到回天乏術的生命末期,大部份親屬都己經同意放棄治療,決定要這位患者善終,結果,這位「天邊的孝子Daughter from California Syndrome」的堅持,硬是讓這位患者不得好死。
這個現象不只在電視上在演,國內外的醫院也經常發現,早己見怪不怪,國外早有個專有名詞 Daughter from California Syndrome出現。 在台灣有可能會把「加州」換成「台北」或「高雄」,為了不得罪任何人,阿金醫師說林秀娟教授的說法比較貼切,統稱叫做「天邊教子症候群」。
不管如何,這類的「天邊孝子」也是患者家屬之一,不能不理,阿金醫師在書中歸納5個特徵,想到一個口訣-SUGAR,只要逐修處理,各個擊破,就可以化解了。
Surprised by the scale deterioration, 被父母病況的程度嚇到,因為太久沒回來看父母,印象中還停留在離開的樣子,雖然得知父母病危的訊息,但現場看到這個樣子,仍然會被嚇到。
Unrealistic expectations 對醫療懷抱不切實際的期待,因為太久沒回來人,內心的自責與愧疚轉換為對醫療有不切實際的期待。
Guilty feeling 衍生的罪惡感,跟前條合併,這些天邊的孝子所產生內心的自責與愧疚,是天邊孝子症候群產生的最大關鍵,要處理的最好的方式,就是肯定他們的付出。
Absent from life or care of the patient 在父母的生活及照顧中長期缺席,雖然期間有付出金錢及關心,但很有可盙比會埋怨在現實中照顧的姑嫂們,這時醫護人員要主動的肯定照顧者的付出,這樣可以舒緩孝子們的內疚。
Reassert role as an involved caregiver 重申自己參予照顧的決策角色,天邊孝子通常會重申自己對父母醫療的主導權,這時儘量讓他們做一些實際照顧患者的事,有助於解除內疚。
當然,最後還是要召開家庭會議,把大夥拉回現實,回歸到病人的現實狀況來討論。
阿金醫師在這段最後的說明如下;
「每位家屬都是關心患者的,每位家屬都是跟醫療團隊站在同一陣線的,即使有天邊孝子症候群。
天邊孝子𥫩咆哮,質疑,不合作等,多半是SUGAR造成的,別一開始就下猛藥糾正,而是要逐條處理,各個擊破,才能化解,最重要的是能幫肋他們面對現實,還能不傷和氣。
我們應該正向看待天邊孝子;會挑剔的,代表他們在乎。他們的付出需要被肯定,醫療人員要協助他們解除內疚與自責,」
最後,阿金醫師還用QR Code,一段實習醫師鬥格的偶像劇的片段,說明Daughter from California Syndrome,我還真的點進去看了呢!
